Мальчику из Семикаракорска жизненно необходим дорогостоящий препарат

Знакомьтесь, это Юра Курильный из города Семикаракорск, ему 10 лет. У мальчика редкое заболевание – Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия: из-за «поломки» в гене в организме мальчика накапливаются длинноцепочечные жирные кислоты, разрушающие клетки коры надпочечников и нервную систему. Вылечить эту болезнь нельзя, но правильно подобранная терапия помогает улучшить качество жизни и замедлить разрушительные процессы. Юре жизненно необходим ежедневный прием препарата «Масло Лоренцо». Но лекарство из бюджета не оплачивается, а у родителей мальчика средств, необходимых на его покупку, нет.

Помочь Юре можете вы.

«Юра рос здоровым ребенком, ходил в школу, занимался волейболом, а весной этого года сильно заболел. Сначала было общее недомогание – слабость, плохой аппетит, а потом поднялась температура, началась рвота. Сына положили в районную больницу, но местные врачи не могли понять, что с ним происходит, лечение не помогало – Юра стал бредить, путать слова, у него начались судороги. Мы решили поехать в областную клинику в Ростов-на-Дону, там сына сразу положили в реанимацию. Врачам удалось спасти Юру, ему стало лучше, но диагноза по-прежнему не было, поэтому нас направили в Эндокринологический научный центр Российской академии медицинских наук в Москве. После многочисленных анализов у сына диагностировали Х-сцеплeнную адренолейкодистрофию.

Это тяжелое генетическое заболевание, из-за которого в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников.

Вылечить эту болезнь нельзя, но правильно подобранная терапия помогает улучшить качество жизни и замедлить разрушительные процессы. Но одно из самых важных лекарств, которое может помочь сыну, «Масло Лоренцо», за счет госбюджета не предоставляется. Мне пришлось оставить работу, так как Юре становится хуже, сейчас он находится в реанимации. У мужа зарплата небольшая, самим нам не справиться. Помогите, пожалуйста!» , - обратилась в Русфонд мама мальчика Марина Курильная.  

Анестезиолог-реаниматолог Областной детской клинической больницы Любовь Форост (Ростов-на-Дону): «Заболевание Юры вызвано генной мутацией, которая приводит к накоплению в организме длинноцепочечных жирных кислот, разрушающих клетки коры надпочечников и нервную систему. Ребенку необходим ежедневный прием препарата "Масло Лоренцо", снижающего уровень длинноцепочечных жирных кислот. Это единственно возможный вариант поддерживающего лечения».

Внимание! Цена лекарства 153 700 рублей. 9900 рублей собрали читатели Русфонда. Не хватает 143 800 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юре Курильному, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Телефон регионального бюро Русфонда 8928-133-66-73 (руководитель бюро в Ростовской области Галина Козлова), e-mail: rusfondnadonu@mail.ru

Можно воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Оформить регулярное пожертвование на лечение детей Ростовской области. Подробнее на сайте Русфонда.