В Ростовской области числятся около 5 тысяч потенциальных доноров костного мозга. Из этого количества всего трое ростовчан генетически совпали с реципиентами в прошлом году. В тройке доноров оказался и корреспондент 1rnd Татьяна Коробкина. В своём интервью она рассказала, как прошла путь от попадания в регистр доноров до процедуры по сдаче крови для пациента.
Для большинства людей с заболеваниями системы крови часто единственным шансом выжить остаётся трансплантация костного мозга от донора. В России тема донорства костного мозга для многих остаётся неизвестной и не популярной. Такой вывод можно сделать, сравнив общее количество потенциальных доноров. К примеру, в Германии их около 10 млн, а в России чуть больше 200 тысяч.
В среднем “генетические близнецы” встречаются всего один раз на 10 тыс. человек. Несмотря на такую разницу, каждое генетическое совпадение - это реальный шанс спасти чью-то жизнь.
- Как и когда ты впервые узнала о донорстве костного мозга?
- В начале 2020-го в Ростов приехала экспедиция «Совпадение». Это команда, которая ездит в разные регионы и объясняет, что такое донорство костного мозга на самом деле.
Говорили они о разном. Например, что костный мозг берут не из позвоночника, что иногда лучше отказаться от донороства сразу и что сам процесс происходит просто и безболезненно. Меня такие ответы вполне устроили.
По итогам их конференции я сделала небольшую инструкцию для тех, кто хотел бы стать донором и не совсем понимает, что ему нужно для этого делать. Тогда появились первые мысли по поводу вступления в регистр.
Через год я встретилась с исполнительным директором Южного регистра. Он пришёл к нам в офис по поводу каких-то своих вопросов. Мы недолго поговорили, и подумала, почему бы не сдать эпителий на проверку – это мазок, который ты берёшь самостоятельно с обратной стороны щеки. Сдала анализы. Через 10 месяцев мне позвонили из Питера и сказали, что найден мой генетический близнец. Спросили, готова ли я ему помочь.
- Можешь вспомнить этот звонок. Что ты испытала, когда узнала, что можешь спасти чью-то жизнь?
- Сначала я подумала, что это странно. Совпадение случается очень редко, к тому же, мне говорили, что произойти это может нескоро, мол, лет 5-10 у меня в запасе есть. А, может, совпадения и не будет вообще.
Когда поняла, что это случилось, на пару минут была непонятная радость: верх взяли эмоции. Потом начались обсуждения, уточнения моего здоровья, моей готовности, сдача анализов.
- Ты, как журналист, наверняка изучила большинство вопросов, связанных с донорством. Как ты думаешь, почему саму процедуру многие считают опасной? И почему многие и вовсе никогда не слышали о донорстве костного мозга?
- Донорство костного мозга не особо популярно, это правда. Надеюсь, мой пример сможет как-то помочь продвижению этого дела. Я уже прошла процедуру от и до и могу сказать, что это не больно, не опасно и не страшно.
Для самих доноров эта процедура очень простая. Мне, к примеру, тяжелее далось донорство крови.
А опасной процедуру считают, возможно, из-за домыслов. Многие не верят, что это может происходить так просто. Раньше мне говорили, что это я чего-то не знаю. Но сейчас, понятное дело, кто мне так скажет.
Наверное, большая проблема ещё в том, что нет каких-то больших федеральных программ поддержки донорства.
- Расскажи, как проходила эта процедура?
- Сама процедура проходила в Москве. Мне перенесли её из Питера, поскольку самолёты от нас пока не летают, и ехать мне было ближе в столицу. Я об этом не просила, но в регистре решили сделать мой путь максимально удобным.
Весь путь меня сопровождал куратор Екатерина. Всю неделю, что я была в Москве, мне казалось, что она переживает за всё намного сильнее, чем я.
До сдачи костного мозга в течение нескольких дней я колола себе препарат. Это нужно, чтобы «выгонять» стволовые клетки из костного мозга. Плюс каждый день я сдавала анализы, чтобы врачи могли контролировать моё состояние.
Во время самой процедуры врачи сделали мне два прокола: один на правой руке, другой - в бедре, там мне поставили катетер. Меня подключили к специальному аппарату.
Через пару минут после подключения ты уже вообще ничего не чувствуешь: можно спокойно читать, лазить в мессенджерах, спать - что угодно. Если нужно в туалет или, к примеру, поесть, тебя отсоединяют, и ты идёшь, куда надо. Но такими вещами лучше не злоупотреблять, иначе процедура затянется.
Сдача материала заняла у меня около 8 часов. После мне заклеили места проколов, убедились, что со мной всё нормально, и я поехала в отель есть пиццу.
- Ты что-то знаешь о том человеке, которому, возможно, ты спасла жизнь? Почему донор и реципиент практически ничего друг о друге не знают, почему соблюдается такая анонимность?
- Я пока знаю примерный возраст этого человека и его пол. Мне об этом сказали уже во время процедуры. Если буду ещё знать, что с этим человеком сейчас всё в порядке, в целом, мне этого будет достаточно.
Анонимность, думаю, сохраняется по нескольким причинам. Во-первых, может быть такое, что у реципиента есть только один донор в базе, и этот донор может заняться шантажом. Мол, кроме меня тебе всё равно никто не поможет.
Также я читала разные комментарии, где потенциальные доноры писали, что хотели бы спасти именно ребёнка. Некоторые честно признавались, что, если узнают, что реципиент - взрослый человек, интерес пропадёт.
Кто-то может судить своего генетического близнеца, думать, хороший это человек или нет, оценивать, заслуживает ли он спасения. На самом деле, я тоже о таком думала. Но потом поняла, что не стоит.
- А есть у тебя желание встретиться с твоим генетическим близнецом?
- До конца я так и не решила. У меня пока есть на раздумья два года, но потом может выясниться, что реципиент не хочет со мной встречаться. И он имеет на это полное право. Тут никто никому ничем не обязан.
Но я точно знаю, что мне хочется знать, как этот человек выглядит и чем занимается. Просто интересно для себя.
Я вот узнала, что генетически, получается, этот человек мне ближе, чем родители. С каждым из родителей я совпадаю примерно на 50%, а здесь практически на 100%. Возможно, мы похожи.
- С чем можно сравнить это событие, донорство клеток костного мозга? Насколько для тебя это важная история?
- Конечно, это важная для меня история. Но сейчас я немного в подвешенном состоянии, потому что всё ещё не знаю, как прошёл процесс передачи моего материала реципиенту.
Но пока я никого не спасала, у меня нет детей, поэтому вот этот момент для меня получился личным и важным. И ещё для меня важно, что я могу продолжить эту историю и рассказать о ней уже как корреспондент. Сейчас я готовлю лонгрид в стиле дневника, где от первого лица рассказываю, что со мной происходило.
Справочно:
Чтобы стать донором костного мозга, сначала необходимо вступить в регистр и стать потенциальным донором. Вступить в регистр может гражданин России от 18 до 45 лет, с массой тела более 50 кг и не имеющих хронических заболеваний, требующих постоянного лечения. Вступить в регистр сегодня можно в клиниках-партнёрах, сдав 5 мл крови из вены или заполнив заявку на сайте для получения набора в отделении Почты России для взятия буккального эпителия. Данные процедуры не требуют оплаты со стороны добровольца, решившего вступить в регистр.
Этот сайт использует «cookies». Также сайт использует интернет-сервис для сбора технических данных касательно посетителей с целью получения маркетинговой и статистической информации. Условия обработки данных посетителей сайта см.
"Политика конфиденциальности"
Авторизация
Регистрация
Зарегистрируйтесь на сайте и используйте возможности сайта на 100%